Taustoja

Elämää nielurisakarsinooman varjossa.

Yritän tämän blogin myötä tuoda ajatuksiani ja tunteitani esille matkalla kohti tervehtymistä. En ole moneen monituiseen vuoteen kirjoittanut oikeastaan mitään, joten opetteluksi menee :) Oppimassahan täällä ollaan. Suokaa anteeksi kirjoitusvirheet sun muut. Asiat eivät ehkä ihan tule oikeassa järjestyksessä, mutta koittakaa saada selvää. Uskon myös,että tämän matkan aikana kirjoitustapani "jalostuu" itseni näköiseksi. Mie opettelen :)

Minusta

Olen 57- vuotias nainen, tuore tamperelainen,lähtöisin Rovaniemeltä ja sisimmältäni tulen aina olemaan lapinlikka.
Kerron mitä kaikkea ihanaa on tapahtunut, kun tammikuun viimeisellä viikolla tuli TUNNE  ja suustani pääsi sanat " mitäpä, jos myisin kaiken pois ja muuttaisin Treelle?" Asiat alkoivat vyöryä hurjaa vauhtia eteenpäin ja sain "merkkejä" että olen oikealla tiellä. Tuli pari työpaikkaa, kodin sain myytyä, muuttoapu tuli ilman pyytämättä, uusi koti löytyi täältä Härmälänrannasta, oman liiketilan sain myytyä pari päivää ennen muuttoa. Kesän olen voinut ottaa rennosti ja saanut tehdä sitä mitä rakastan, moottoripyöräilyä, olen löytänyt ihania ihmisiä ympärilleni, viettänyt laatuaikaa kääpiösnautserien Iiriksen ja Vuokon kans, ulkoilla sekä nauttia kauniista kesästä täälä etelässä.
Sain kerätä voimia tulevaan koitokseen.
Ajattelin, että Tampereella odottaa elämäni lottovoitto, en tosin tiennyt mikä se olisi.
Mutta nyt tiedän! Saan sairastaa velattomana ja Tays on juuri valittu Euroopan parhaaksi syöpäsairaalaksi. Toki se lottovoitto olisi voinut olla joku muu kuin tämä.

Löysin keväällä kaulaltani pienen patin, mutten ajatellut asiaa sen kummemmin. Aina välillä kokeilin pattia eikä se ollut muuttunut miksikään. Joskus elokuun lopulla sattui käsiini Iltalehti tai IltaSanomat, ihan sama. Siinä oli artikkeli kaulassa olevasta patista, jäin hieman huolestuneena lukemaan ja miettimään asiaa. Soitin ajan Hatanpään terveysasemalle ja sain ajan  lääkärille 9.9 ja sieltä lähetteen ultraäänitutkimukseen 17.9. Ja tuosta päivästä alkoi elämääni hiipimään huoli.

4.10-19 Junassa.  Matkalla Rovaniemelle pienen kummityttöni synttäreille. Kello lähestyy yhtätoista ja oottelen puhelinsoittoa lääkäriltä. Onneksi junassa on "puhelinkoppeja" saan rauhassa jutella lääkärin kans. Koepalan otto ei ollut onnistunut ihan toivotulla tavalla, oli ollut verta jne., mutta jotain sinne kuulumatonta sielä kuulemma oli. Aikoi laittaa lähetteen pikana Taysin korvapolille.
En ihan tarkkaan muista, mitä päässäni silloin liikkui... Noh, Google auki ja lukemaan, olimpa mie tyhmä!
Viikonloppu Roissa oli kiva kaikinpuolin, oli synttärit ja sain tavata ystäviä

10.10-19 Aika Taysin korvapolille klo 10. Lääkäri oli joutunut leikkaukseen ja mun aika venyi. Kävin verikokeissa ja puolilta päivin pääsin lääkärille. Olipa komea!
Lekuri tutki korvat, nenän ja nielun,"selvä tapaus, nielurisakuopan karsinooma, HPV16 eli papilloomaviruksen aiheuttama levyepiteelikarsinooma" Pahoitteli, otti koepalan , vastaus tulisi 18.10 ja kertoi mahdollisesta tulevasta hoidosta. Ei meinannut tän naisen pää ottaa tietoa vastaan..Enhän mie, terve, hyväkuntoinen nainen voi sairastua kun en ees flunssaa saa  kun kerran kymmeneen vuoteen!
Lekuri kyseli, josko voisin olla hoitokokouksessa 21.10. Ei onnistu, olen sopinut työviikon Rovaniemelle, päivät on täynnä asiakkaita enkä halua tuottaa heille pettymystä. Vaikka tiiänkin, että olisivat ymmärtäneet, ihanat.
Juttelin vielä hetken syöpähoitajan kans ja kotiin lähdin vähän sekavassa mielentilassa. Kotiin päästyäni soittelin Maisalle ja purin mieltäni. Ihana ystis ❤️

18.10 -19 Jännitystä ilmassa, odottelen soittoa Taysista. Lääkäri soittaa patologin vastaukset, kysyy " haluanko vastauksen puhelimitse vai poikkeanko sairaalassa?" Istun sohvalle ja pyydän että kerro vain. Pahoittelee ja vahvistaa diagnoosin. Jotenkin olin alitajunnassani osannut odottaa tuota vastausta. Ensimmäisenä tulee mieleen, miten kertoa asia lapsille ja se, että miten he tiedon ottavat vastaan, miten jaksavat asian kans tästä eteenpäin. Päätin kuitenkin, että annan mennä viikonlopun yli kertomisen, ettei lasten viikonloppu mene ihan piloille.
Illalla nautin pari viinilasillista ja kattein "Vain elämää". Kylläpä itketti. Tuiskun Antin ääni menee mulla jotenkin syvälle ja vedet tuli silmiin. Ja kun Maija lauloi NewYork-biisin, oli pakko soittaa yöpuhelu Soilille (elämäni eka puhelu yöaikaan)että "mie haluun vielä tanssia ja juhlia"
Yritän olla murehtimatta, jätän sen hevosille, niillä on isompi pää.

21.10 - 26.10. -19 Työviikko Roissa. Ihana päästä hoitamaan pitkäaikaisia asiakkaitani ja vaihtamaan kuulumisia.
 Maanantaina lekuri soitti iltapäivällä hoitokokouksen tuloksen. Aloitetaan kemosädehoito, tulee kuulemma rankat ajat. 7viikkoa, kerran viikkoon kemoterapiaa ja säteet viitenä päivänä viikosa. Lääkärin sanojen mukaan, kaikkein rankimpia hoitomuotoja, huh!  Ei tuu vapaa-ajan onelmia ei! Onneksi tällä syövällä on hyvä ennuste.
Iltapäivällä pääsin ajoissa töistä ja käytiin Soilin kans kiinalaisessa syömässä. Vähänhän tuo Soili kovisteli mua, etten nyt kantaisi muista ihmisistä huolta,ainakaan kovin paljon. Mie kuulemma oon kannattelija, tukija ja aina valmis auttamaan. Nyt on sitten muiden vuoro kannatella mua. Lapsethan ne aina mietityttää..
Illalla majottauduin sit Peunalle ja oi ku Anne ja Antti pitivät musta hyvän huolen, tulen olemaan kiitollinen heille <3
Viikko meni hurahtaen ja lauantaina iltapäivällä hain auton huollosta, renkaiden vaihdosta ja eiku nokka kohti Tamperetta.

27.10.-19 Oi, mikä ilon päivä tänään. Haen mun rakkaat tassuterapeutit Iirkisen ja Vuokon kotiin Hämeenlinnasta Tuijalta ja Pekalta, onkin ollut iso ikävä mun karvaturreja. Iiris oli niin iloinen ja vaudissa, Vuokko moikkas hätäseen ja oli loukkaantunut, hassu pieni.  Mie oon kiitollinen Saarisille, he aikoivat hoitaa mun pienet  hoitojen ajan ja eivätkä ota maksua tuolta ajalta. Tästäkin olen kiitollinen. Täytynee kuiten jotain ihanaa heille keksiä :)

Iiris ja Vuokko, mun pienet

4.11 - 19 Info-tilaisuus Taysissa
7.11 - 19 TAYSissä Reetan kans, oli kiva ku lähti mukaan, ei tarviinnu mennä yksin. Tavattin lääkäri, tehtiin sädehoitomuotti. Tuli kyllä hurjan näköinen.  Vähän huumoria mukaan, E.T = extra terristial, onneksi kirjaimet ei H.L, Hannibal Lecter

15.11 - 19 Verikokeet ja sydänfilmi maanantaita varten,

18.11 - 19 Tunteet pinnassa, en kestä yhtään pettymyksiä Tästä se lähtee seitsemän viikon maraton syöpää vastaan. Kamala sana! Seitsemän viikkoa, kerran viikkoon Sisplatiini-tippa, säteet viitenä päivänä viikossa, eipä tule vapaa-ajan ongelmia! Monenlaisia ajatkuksia risteilee päässäni. Mua kauhistuttaa ajatus noista myrkyistä, mitä muhun tiputellaan ja mitä kaikkea siitä seuraakaan. Onneksi mie olen fyysisesti hyvässä kunnossa, kestän hoidot paremmin ja toipuminenkin on nopeampaa. Mulle ei juurikaan ole "avattu" noita lääkkeitä eikä niistä seuraavia sivuvaikutuksia. Sitku ite menin lukemaan nuo sivuvaikutukset, niin olin todella järkyttynyt..
Menen Rs1-osastolle tiputukseen. Ja onnekseni Reetta on mukana. Tippaa yritetään pariin kertaan, on kuulemma niin elastiset suonet, kiitos liikunnallisen elämän tavan. Kolmannella kerralla onnistui. Piti vaihtaa hoitajaa. Tipassa meni vaikka mitä pahoinnvoinnin estolääkkeitä parisen tuntia, ja Sisplatiini on se varsinainen kemoterapia, kauhia myrkky, kävin lukemassa. Iltapäivällä kävin vielä sädehoidossa. Illan olin kuin Durasel-pupu,energiaa riitti ja nukkumaan vasta joskus kahden maissa ja heräsin jo neljältä virtaa täynnä


19.11. - 19 Virtaa piisaa heti aamusta, kävin hakemassa lisää säteilyä ja energian määrää eiku lisääntyy mutta silmät on jo hieman punoittavat. Iltapäivällä käyn hakemassa Maaritin töistä. Maarit lähtee kaveriksi, kun vien tassuterapeutit Hämeenlinnaan. Kiitos Maarit avustasi. Illalla tulikin sit uni heti kympiltä, tosin heräsin jo kahen maissa. Valvoskelin ja yritin nukkua, nukahin joskus kuuden maissa pariksi tunniksi.

20.11. -19 Aamusta säteisiin, ja Peg-letkun laitto, tulee turvaamaan mun ravinnon saannin, jos suu ja nielu menee siihen kuntoon, ettei syöminen onnistu.  Iltapäivällä meinas olla kipeä olo ja sain kaksi Pancodia poreena, ja uni maittoi. Pitivät osastolla yön yli.

21.11 - 19 Säteet. Kotona taas. Tosi voipunut ja väsynyt oli koko päivän, nukkunut pääosin. Kortisonin virkistävä vaikutus loppunut. Ei juurikaan muistikuvia torstailta. Sen muistan kun ajattelin "eka viikko kohta takana"

22.11 - 19  Voihan perjantai! Aamiasta laittaessani tuli etova olo. Primperanit kehiin. Keittelin puuroa ja kahvia, niin kuin ennenkin. Puuro, marjat,raejuusto ja mehukeitto,parasta mitä aamussa on ja iso motti kahvia. Ihanasti asettaudiuin tuohon pöydän ääreen ja eiku syömään. Pikkasen ehin syömään kun oksennus tuli ihan varottamatta ja lautaselle. Juoksujalkaa kaulaileen pönttöä. Hienosti alkoi päivä, yök! Pikkasen piti elpyä ja sit säteisiin. Päivällä pötkähin sohvalle torkkumaan. Yritin juoda vettä aina välillä ja olo eiku menee huonommaksi. Oksettaa, otin lisää Primperania, konttasin vessaan ja makoilin keittiön lattialla. Ajattelin "mie en tuu selviään seuraavasta kuudesta viikosta" Onnekseni en ole itetuhoinen. Laitoin Reetalle (nuorempi tyttäreni) viesti josko hän voisi tulla avuksi, kun tuntui siltä etten yksin pärjää. Hällä oli jotain muuta menoa. Tuli itku.  Soitin Maisalle ja hän kehotti mua soittamaan osastolle ja kertomaan mikä mun olo on. Makasin lattialla ja soitin osastolle, kehottivat menemään Acutaan (Taysin ensiapuasema). Soittelin naapurin Terhiän avuksi. Acutan kautta osastolle voipuneena, verikokeet ja tippa käteen tippumaan. Olin ehtinyt kuivahtaa. Itku on niin herkässä.
Olo alkoi pikkuhiljaa koheneen pahoinvoinnin estolääkkeiden avulla. Yritin juoda vissyä ja syödä suolakurkkuja. Nukahdin jossain vaiheessa

Lääkelistaa a la Tarja

23.11 - 24.11 - 19 Osastolla edelleen, pitävät maanantaihin. Tapasin marraskuun alussa infotilaisuudessa entisen rovaniemeläisen "Kaisan" (muutin nimen). Tunnistin murteesta pohjoisen ihmiseksi ja oli kovin tutun näköinen. Hän otti muhun yheyttä sunnutaina, olin iloisesti yllättynyt ja lupasi olla tukena mulle tällä matkalla kohti tervetymistä. Kiitollinen <3

25.11 - 30.11 - 19 Nyt on lauantaiaamu ja kello on 3.03 kun kirjoitan, Toinen hoitoviikko takanapäin, viisi edessä. Kulunut viikko oli helpompi kuin edellinen. Kortisonia kauhiat määrät ja niitä loppuviikkoa kohti vähennetään ettei käy ku viime viikolla. Osaan jo vähän kuulostella oloani ja ottaa pahoinvoinnin estolääkkeen hyvissä ajoin. Mulla on tippapäivät maanantaisin. Suussa alkaa pikkuhiljaa tuntumaan kuivumista. oikealta puolelta leukaa kiristää. Pitää muistaa jumpata.  Muisti pätkii, pää tuntuu paksulta,ajatus ei kulje. Tänään oli ajatusta laittaa vähän joulun tuntua kotiin, jäi laittamatta. Ehkä huomenna. Sohva veti puoleensa. Nukahdin ja heräsin puolen yön jälkeen..

Olen facesta löytänyt pari syöpäryhmää; Me ja syöpä, toinen on Eniten vituttaa syöpä...tuoltakin saa vertaistukea. Tuolta löytyi "Maija"( muutin nimen)ja hänellä on todettu tää sama syöpä. Sovittiin,että poikkeaa osastolla, treffattiin maanantaina ja jäi hyvä fiilis. Sanoinkin hälle, kun tekevät lukujärjestystä, niin ois kiva päästä samaan aikaan tippaan, niin voitais olla samalla tukena toisillemme.

Eilen perjantaina heti aamusta säteet, verikokeet, käynti ravinoterapeutilla ja "kriisihoitaja" Susalla. Susan apua oisin kyllä tarvinnut jo ennen hoitojen aloittamista. No, parempi myöhään kuin ei milloinkaan. Oli jotenkin outoa kertoa viraalle ihmiselle päässä liikkuvista ajatuksista ja huolenaiheista. Huolenaiheet on tällä hetkellä nämä puuroiset ajatukset, muistin pätkiminen, ajatuksen karkaaminen, näön heikkeneminen...kuuluvat kuulemma asiaan.
On vielä niin kovin vaikeaa pukea sanoiksi mitä mielessä liikkuu, aivan kuin blokkaisin ajatuksia mielestä ja siirrän niitä jonnekin tulevaisuuteen käsiteltäväksi. Susa sanoi tän olevan ihan normaalia, mun aivot ei vielä kykene käsittelemään tätä kaikkea, mitä on tapahtunut. Eihän diagnoosista ole kuin reipas kuukausi ja hoitoja takana kaks viikkoa.
Enemmän olen huolissani aikuisista lapsistani kuin itsestäni ja miten he jaksavat tämän asian kans. Olen sanonut, että hakisivat apua vaikka vertaistukiryhmästä. Pitänee liittyä Pirkanmaan Syöpäyhdistykseen ja jos sieltä saisin itsellenikin tukea.

Iltapäivällä tuli puhelinsoitto Taysista, mun pitää maanantaina heti aamusta poiketa uudelleen verikokeissa, veriarvot ei ole ihan sitä mitä pitäis. CRP ja leukosyytit koholla, Hb ja trombosyytit laskenut Aikoivat soittaa tulokset maanantaina ja jatkot mietitään verikokeiden perusteella.